سندروم داون؛ تفاوتی که ناشی از یک ناهنجاری ژنتیکی است

سندروم داون یعنی تفاوت. یعنی یک فردی که با تمام دشواری‌هایی که در مسیر رشد و تکامل دارد انسان است و حق زندگی و پرورش دارد.

روزی کودکی چشم به جهان گشود که نگاهش به دنیا متفاوت‌تر از کودکان دیگر بود. اما تنها دید او به جهان متفاوت نیست بلکه دید جهان هم به خاطر ظاهر خاصش به او متفاوت است. دلیل این تفاوت یک ناهنجاری ژنتیکی است که به آن تریزومی ۲۱ نیز گفته می‌شود. این ناهنجاری ژنتیکی بدون در نظر گرفتن قوم و قبیله و نژاد افراد به وجود می‌آید و از زمان تولد کودک با او همراه است. ناهنجاری‌ای که یا خیلی راحت از آن عبور می‌کنیم و یا با بزرگ کردن آن، این کودکان را از دایره زندگی اجتماعی بیرون می‌کنیم.

نام این کودکان، کودکان سندروم داون است. در چند سال اخیر به لحاظ فرهنگی و اجتماعی پیشرفت زیادی در زمینه پذیرش این کودکان و حمایتشان داشتیم، اما هنوز به سطح ایده آل نرسید‌ه‌ایم. حدود بیست سال پیش این کودکان به دلیل ضعیف بودن علم پزشکی عمر کوتاهی داشتند، اما امروزه با پیشرفت علوم پزشکی تا سنین شصت هفتاد سالگی هم در این دنیا به زندگی مشغول هستند.

کودکان سندروم داون نیاز به حمایت دارند

کودکان سندروم داون از زمانی که متولد می‌شوند تا زمانی که حیاتشان ادامه دارد نیاز به چتر‌های حمایتی دارند، زیرا از زمان تولدشان چالش‌های زیادی از لحاظ اقتصادی برای خانواده ایجاد می‌کنند.

محمد رضا دانش آذر معاون توانبخشی بهزیستی شمیرانات در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران جوان، در مورد مشکلات کودکان سندروم داون گفت: این کودکان از وقتی پا به دنیا می‌گذارند بحث هزینه هایشان برای خانواده‌ها خیلی چالش برانگیز است، چون اکثرا درگیر مشکلات جانبی هستند. جدای از مشکلاتی که توانبخشی باید سرویس دهد مثل مشکلات حرکتی و گفتاردرمانی، دارای مشکلات جانبی مثل مشکلات قلبی و مصارف دارویی و این‌ها بسیار هزینه بردار است، چون اکثر این بچه‌ها در خانواده‌های قشر متوسط رو به پایین جامعه هستند و هزینه کردن برای آن‌ها، اگر چتر بیمه یا چتر حمایتی نباشد آزار دهنده است.

اما این کودکان علاوه بر اینکه برای نگهداری به هزینه بالایی نیاز دارند، در سطح جامعه پذیرفته شده نیستند و از خیلی کودکان هم سن و سال خود فاصله دارند و این مشکل زمانی رونمایی می‌کند که کودک سندروم داون به سن کسب سواد می‌رسد و هیچکس در مدارس معمولی پذیرای او نیست.

مدارس عادی پذیرای کودکان سندروم داون نیستند

دانش آذر درباره جایگاه اجتماعی کودکان سندروم داون گفت: این کودکان به سن مدرسه که می‌رسند چالش‌های دیگر شروع می‌شود و آن پذیرفته نشدن آن‌ها در مدارس عادی است و نمی‌توانند با کودکان عادی معاشرت داشته باشند و اکثرا خانواده‌ها مجبور می‌شوند برای ثبت نام فرزندانشان به سمت مدارس غیر انتفاعی بروند که باز هم هزینه بالایی را به دنبال دارد و خیلی از خانواده‌ها در مدارس دولتی به این بهانه که کودک سندروم داون دیرآموز است و تعاملش با دانش آموزان دیگر کم است، مسئولان مدارس را به سمت و سویی می‌برند که عذر این کودکان خواسته شود.

اما قصه تلخ کودکان سندروم داون اینجا تمام نمی‌شود. بسیاری از این کودکان هم که به مدارس راه می‌یابند تا توانایی‌های خود را تقویت کنند از یک جایی به بعد در همان نقطه درجا می‌زنند.

اما اجتماع هم پذیرای کودکان سندروم داون نیست

معاون توانبخشی بهزیستی درباره وضعیت تحصیل کودکان سندروم داون افزود: وقتی این کودکان با هزار و یک داستان دوره‌های اولیه آموزشی را می‌گذرانند، چون در بحث خدمات آموزش عمومی نمی‌توانند موفق شوند دیپورت می‌شوند. به طور مثال یک کودک تا پایه پنجم دبستان خوانده، کودکی تا سوم راهنمایی و تعداد خیلی کمی از این کودکان می‌توانند به مرحله دیپلم برسند.

وی در ادامه گفت: ما در سال‌های گذشته بیشتر از چهار فرزند سندروم داون موزائیکی نداشتیم که بتوانند وارد دانشگاه شوند و توانایی هایشان را گسترش دهند. اکثرا به خاطر شرایط مالی خانواده و فرهنگی جامعه ترک تحصیل کرده اند. اما مسئله دیگری که خانواده این کودکان با آن مواجه هستند این است که زحمتی که برای فرزندشان می‌کشند بی ثمر می‌ماند و کودکشان موقعیت شغلی و جایگاه اجتماعی مناسبی ندارد.

درک و نگاه بعضی سطوح جامعه به روح کودکان سندروم داون آسیب می‌زند

یکی دیگر از چالش‌های کودکان سندروم داون داشتن ظاهر متفاوتشان است که در بین معلولان بیشتر به چشم می‌آید و این مسئله نقطه ضعف و قوت را باهم دارد.

دانش آذر درباره ظاهر متفاوت این کودکان گفت: اگه در جامعه شناخته شده‌تر باشند چالش‌های خانواده این کودکان و صدایشان بیشتر به جامعه می‌رسد و معایبش این است که سطح فرهنگی بعضی از سطوح جامعه باعث می‌شود ترکش‌های فرهنگ پایین به این افراد برخورد کند و آن‌ها بیشتر دچار آسیب شوند. نگاه‌های عجیب و غریبی که به این کودکان می‌شود بار منفی و روانی بدی را به دنبال دارد و در رشد و نگهداری این کودکان تأثیرگذار است.

اما شرایط ذهنی و جسمی در همه کودکان سندروم داون به یک اندازه و به یک شکل بروز پیدا نمی‌کند و باعث توقع اشتباه خانواده از فرزند می‌شود که درباره این موضوع ابراهیم مقدم روانشناس در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران جوان،گفت: این کودکان از همان لحظات کودکی تحت فشار قرار می‌گیرند تا زود‌تر بزرگ‌تر شوند و رشد کنند تا بتوانند مانند همسن و سالان خودشان برخورد کنند و این با در نظر گرفتن شرایط آن‌ها سخت است و باعث بروز افسردگی، حس ناکامی و خشم در این کودکان می‌شود.

وی افزود: اما باید این مسئله فرهنگ سازی شود که از هرکسی در همان سطحی که توانمندی دارد توقع داشته باشیم. توقع بیش از حد داشتن از فردی که توانایی اش را ندارد پدیده‌های بدی را برایش فراهم می‌کند.

کودکان سندروم داون در سطوح مختلفی قرار دارند و بسیاری از آن‌ها در سنین بالا شاید سطح هوششان در حد کودکان ۷، ۸ ساله باشد، اما این به این معنی نیست که امیال انسانی مناسب با سنشان را ندارند.

مقدم گفت: این کودکان با توجه به وضعیت جسمانی‌ای که دارند، اما بسیاری از امیال انسانی‌شان تحت تاثیر آن سندروم قرار نمی‌گیرند، یعنی احتمال دارد که این فرد در سن ۱۸ سالگی به رغم اینکه از هوش بچه‌های خردسال برخوردار است امیال جنسی داشته و از تمایلات مناسب سنش برخوردار باشد و این تناقضات موجود در او می‌تواند برای او مشکلات بیشتری به وجود بیاورد.

افراد سندروم داون هم می توانند ازدواج کنند

اما اینکه افراد سندروم داون می‌توانند ازدواج کنند یا نه مسئله قابل اهمیتی است که سوال‌های زیادی از جمله مشکلات موجود در ازدواج و فرزندآوری را به دنبال می‌آورد.

دانش آذر درباره شرایط ازدواج افراد سندروم داون گفت: غالبا افراد سندروم داون نمی‌توانند با افراد عادی ازدواج کنند، اما اینکه بتوانند ازدواج کنند هم تا کنون تعداد انگشت شماری داشتیم که یک زوج سندروم داون هم داستان ازدواجشان دو سال پیش رسانه‌ای شد. این یعنی یک فرهنگ سازی مثبت که این افراد حق زندگی دارند.

وی افزود: نگرانی که شاید وجود داشته باشد در قضیه ازدواج دو فرد سندروم داون، فرزند دار شدن و اضافه شدن افراد معلول به جامعه است، اما نکته قابل توجه در مورد افراد سندروم داون این است که دختران سندروم داون نابارور هستند و نمی‌توانند فرزندی داشته باشند و ازدواجشان به معنای حفظ شأن انسانی آن‌ها است.

وقتی در مورد کودکان و افراد سندروم داون صحبت می‌کنیم، درمورد موجودات ناشناخته عجیب غریب صحبت نمی‌کنیم که بخواهیم باعث آزارشان شویم. سندروم داون یعنی تفاوت. یعنی یک فردی که با تمام دشواری‌هایی که در مسیر رشد و تکامل دارد انسان است و حق زندگی و پرورش دارد.

منبع:  اکونومیست